La familia: en el engranaje de las enfermedades raras
Sep 2024 · Fondation Ipsen BookLab
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Nada más nacer su hijo Enzo, Cindy "supo" que algo iba mal. Siguieron meses de aislamiento, desconfianza e incomprensión... un periodo de vagabundeo diagnóstico típico de las enfermedades raras.
Cindy, Lola y Enzo cuentan sus historias de cómo una enfermedad rara es una lucha diaria para las familias. Es una batalla en la que cada uno de ellos libra su propia batalla... como madres, hermanas y pacientes.
"En el mundo de las enfermedades raras, este manga se ha convertido en un faro de esperanza. A través de sus historias, pone de relieve los retos, la resistencia y las victorias de las familias afectadas por la miastenia gravis. Un poderoso testimonio de la fuerza de la comunidad de enfermedades raras. Agradecemos a la Fundación Ipsen su apoyo vital."
Michael Wilbur
Director de Operaciones, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa
"Esta es la historia de tres héroes: Enzo, su hermana y su madre. A través de ellos, vemos coraje, fuerza, solidaridad y amor eterno."
James A. Levine
MD, PhD, Profesor, Fundación Ipsen, Presidente
Cindy, Lola y Enzo cuentan sus historias de cómo una enfermedad rara es una lucha diaria para las familias. Es una batalla en la que cada uno de ellos libra su propia batalla... como madres, hermanas y pacientes.
"En el mundo de las enfermedades raras, este manga se ha convertido en un faro de esperanza. A través de sus historias, pone de relieve los retos, la resistencia y las victorias de las familias afectadas por la miastenia gravis. Un poderoso testimonio de la fuerza de la comunidad de enfermedades raras. Agradecemos a la Fundación Ipsen su apoyo vital."
Michael Wilbur
Director de Operaciones, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa
"Esta es la historia de tres héroes: Enzo, su hermana y su madre. A través de ellos, vemos coraje, fuerza, solidaridad y amor eterno."
James A. Levine
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